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來自北中南三地的121位漸凍症病友，或行動稍嫌不便，或坐著高背輪椅戴著非侵入性呼吸器、或已氣切完全仰賴呼吸器，他們在家屬、社工、醫師、護理師、呼吸治療師、物理治療師等專業醫療團隊、工作人員與志工的陪同下，共同前往基隆國立海洋科技博物館，參與漸凍人協會的年度盛事「看一片藍天」春遊，大家共聚一堂，度過了溫馨的一天。

史蒂芬霍金逝世 漸凍人議題又響應

今年3月14日史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking）博士辭世，讓各界再度關注漸凍症議題；漸凍症是一種運動神經元退化、喪失的疾病，會逐漸造成全身肌肉萎縮、無力，病症後期甚至全身癱瘓、無法口語表達，但感覺神經沒有受到侵犯，因此患者意識清醒、智力思想不受影響，可透過眼睛和外界溝通，所以病友形容自己是「看天花板的人」。

對漸凍症病友來說，每次的外出都是浩大工程，漸凍人協會表示，因為在病程發展的限制下，漸凍人出門除需考量無障礙設施、特殊飲食需求、醫療設備充電的可能性，隨身攜帶的呼吸器、抽痰設備、輪椅、醫療用品等龐大物品，過程中內心擔憂危及生命的事件發生，對病人與家屬都是身心煎熬，是故終日臥病於床，與天花板對望。

鼓勵漸凍病友外出 情緒壓力得以紓解

為鼓勵病友藉由外出活動，舒緩自己與家人長期堆積的情緒壓力，並透過活動促進病友間的交流，形成同儕互助支持的網絡。因此漸凍人協會每年選擇在溫暖舒適的春天，舉辦「看一片藍天」春遊活動，將病友擔心的無障礙設施、特殊飲食需求、安全問題、醫療團隊都備齊，透過縝密的安排，讓他們安心出門！

病友許展容表示，漸凍症病友外出需要許多專業的醫療設備，因此他們對於環境的安全性感到不安，但是透過漸凍人協會專業的安排下，他們可以沒有後顧之憂的外出，並且可以在這一年一度的盛會看到許多好朋友，是令我感到相當期待的。

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冷氣就是培養皿，難得保養要徹底

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